Здравствуйте! Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте!

Кто мы?

Мы – объединение родителей детей с синдромом Вильямса.

Что это за синдром?

Синдром Вильямса (СВ) – (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие хромосомной патологии, носители которого обладают специфической внешностью и характеризуются некоторой задержкой умственного развития при общей развитости основных областей интеллекта.

Зачем мы?

Мы объединились, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности, собирать и обрабатывать информацию, находить необходимых специалистов, общаться с государственными структурами.
И, в итоге, – обеспечивать нашим детям НОРМАЛЬНУЮ жизнь в обществе.

Чего мы хотим?

Мы хотим, чтобы в нашей стране детей с синдромом Вильямса считали Личностями: общительными, тонкими, музыкальными, красивыми… В общем, разными – как и всех людей вокруг.
Личностями, а не “инвалидами с ограниченными способностями”.

Наши задачи:

1. оказание информационной, психологической, правовой, медицинской поддержки семьям с детьми с СВ и специалистам, работающим с нашими детьми.
2. поиск и обучение специалистов, работающих с детьми с СВ.
3. создание общей информационной базы (вопросы медицины, учреждения, где могут помочь, образовательные методики и т.д.)

По любым вопросам свяжитесь с нами!

Юридические документы:

Устав Благотворительного фонда поддержки людей
с синдромом Вильямса

Свидетельство о внесении записи в Единный государственный реестр иридических лиц (Федералная налоговая служба)

Карточка
БФ Синдром Вильямса