Здравствуйте! Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте!
Кто мы?
Мы — единственное и уникальное русскоязычное сообщество родителей детей с Синдромом Вильямса. Мы оказываем информационную и эмоциональную поддержку друг другу.
Мы объединяем семьи, где растут дети с Синдромом Вильямса, на всей территории России и даже бывших стран СНГ. Для того чтобы участвовать в благотворительных программах, нужно заключить договор и предоставить копии документов. Любая семья может стать частью сообщества, нужно только написать нам на почту и зарегистрироваться на сайте.
Что это за синдром?
Синдром Вильямса (СВ) – (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие хромосомной патологии, носители которого обладают специфической внешностью и характеризуются некоторой задержкой умственного развития при общей развитости основных областей интеллекта.
Зачем мы?
Мы создаем мощное поддерживающее сообщество, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности, собирать и обрабатывать информацию, находить необходимых специалистов, общаться с государственными структурами.
Чего мы хотим?
Мы хотим, чтобы каждая семья, которая услышала диагноз своего ребенка — «Синдром Вильямса», почувствовала поддержку, понимание, получила информацию и уверенно смотрела в будущее.
Наши задачи:
- оказание информационной, психологической, правовой, медицинской поддержки семьям с детьми с СВ и специалистам, работающим с нашими детьми.
- поддержка сообщества родителей с детьми с СВ
- создание просветительских и обучающих роликов на ютюб канале «Редкие Люди»
По любым вопросам свяжитесь с нами!
Юридические документы:
1 | Полное наименование организации | Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса |
2 | Краткое наименование организации | БФ «Синдром Вильямса» |
3 | ИНН/КПП | 7728400906/772801001 |
4 | ОГРН | 1127799011361 |
5 | Юридический адрес в соответствии с учредительными документами | 117133, г. Москва, ул. Академика Варги, д. 38, кв. 139 |
6 | Почтовый адрес | 117133, г. Москва, ул. Академика Варги, д. 38, кв. 139 |
7 | Действующие номера телефонов, факсов | +7(916)-229-07-91 |
8 | veronka77@mail.ru | |
9 | Веб-сайт | http://williams-syndrome.ru/ |
10 | Полное наименование банка | ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА |
11 | БИК | 044525225 |
12 | Корреспондирующий счет | 30101810400000000225 |
13 | Расчетный счет | 40703810238000005925 |
14 | Директор | Глембоцкая Алина Владимировна |
С уважением,
Учредитель Благотворительного фонда “Синдром Вильямса”
Ника Григорьева.