Здравствуйте! Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте!
Кто мы?
Мы – объединение родителей детей с синдромом Вильямса.
Что это за синдром?
Синдром Вильямса (СВ) – (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие хромосомной патологии, носители которого обладают специфической внешностью и характеризуются некоторой задержкой умственного развития при общей развитости основных областей интеллекта.
Зачем мы?
Мы объединились, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности, собирать и обрабатывать информацию, находить необходимых специалистов, общаться с государственными структурами.
И, в итоге, – обеспечивать нашим детям НОРМАЛЬНУЮ жизнь в обществе.
Чего мы хотим?
Мы хотим, чтобы в нашей стране детей с синдромом Вильямса считали Личностями: общительными, тонкими, музыкальными, красивыми… В общем, разными – как и всех людей вокруг.
Личностями, а не “инвалидами с ограниченными способностями”.
Наши задачи:
- оказание информационной, психологической, правовой, медицинской поддержки семьям с детьми с СВ и специалистам, работающим с нашими детьми.
- поиск и обучение специалистов, работающих с детьми с СВ.
- создание общей информационной базы (вопросы медицины, учреждения, где могут помочь, образовательные методики и т.д.)
По любым вопросам свяжитесь с нами!
Юридические документы:
Устав Благотворительного фонда поддержки людей
Отчёты:
С уважением,
Учредитель Благотворительного фонда “Синдром Вильямса”
Вероника Григорьева.
