О Фонде

Здравствуйте! Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте!

Кто мы?

Мы – объединение родителей детей с синдромом Вильямса.

Что это за синдром?

Синдром Вильямса (СВ) – (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие хромосомной патологии, носители которого обладают специфической внешностью и характеризуются некоторой задержкой умственного развития при общей развитости основных областей интеллекта.

Зачем мы?

Мы создаем мощное поддерживающее сообщество, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности, собирать и обрабатывать информацию, находить необходимых специалистов, общаться с государственными структурами.

Чего мы хотим?

Мы хотим, чтобы каждая семья, которая услышала диагноз своего ребенка — «Синдром Вильямса», почувствовала поддержку, понимание, получила информацию и уверенно смотрела в будущее.

Наши задачи:

  1. оказание информационной, психологической, правовой, медицинской поддержки семьям с детьми с СВ и специалистам, работающим с нашими детьми.
  2. поддержка сообщества родителей с детьми с СВ
  3. создание просветительских и обучающих роликов на ютюб канале «Редкие Люди»

По любым вопросам свяжитесь с нами!


Юридические документы:


1 Полное наименование организации Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса
2 Краткое наименование организации БФ «Синдром Вильямса»
3 ИНН/КПП 7728400906/772801001
4 ОГРН 1127799011361
5 Юридический адрес в соответствии с учредительными документами 117133, г. Москва, ул. Академика Варги,  д. 38, кв. 139
6 Почтовый адрес 117133, г. Москва, ул. Академика Варги,  д. 38, кв. 139
7 Действующие номера телефонов, факсов +7(916)-229-07-91
8 E-mail veronka77@mail.ru
9 Веб-сайт http://williams-syndrome.ru/
10 Полное наименование банка ПАО СБЕРБАНК  Г. МОСКВА
11 БИК 044525225
12 Корреспондирующий счет 30101810400000000225
13 Расчетный счет 40703810238000005925
14 Директор Глембоцкая Алина Владимировна

 



С уважением,

Учредитель Благотворительного фонда “Синдром Вильямса”
  Ника Григорьева.