Здравствуйте! Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте!

Кто мы?

Мы — единственное и уникальное русскоязычное сообщество родителей детей с Синдромом Вильямса. Мы оказываем информационную и эмоциональную поддержку друг другу.

Мы объединяем семьи, где растут дети с Синдромом Вильямса, на всей территории России и даже бывших стран СНГ. Для того чтобы участвовать в благотворительных программах, нужно заключить договор и предоставить копии документов. Любая семья может стать частью сообщества, нужно только написать нам на почту и зарегистрироваться на сайте.

Что это за синдром?

Синдром Вильямса (СВ) – (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие хромосомной патологии, носители которого обладают специфической внешностью и характеризуются некоторой задержкой умственного развития при общей развитости основных областей интеллекта.

Зачем мы?

Мы создаем мощное поддерживающее сообщество, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности, собирать и обрабатывать информацию, находить необходимых специалистов, общаться с государственными структурами.

Чего мы хотим?

Мы хотим, чтобы каждая семья, которая услышала диагноз своего ребенка — «Синдром Вильямса», почувствовала поддержку, понимание, получила информацию и уверенно смотрела в будущее.

Наши задачи:

1. оказание информационной, психологической, правовой, медицинской поддержки семьям с детьми с СВ и специалистам, работающим с нашими детьми.
2. поддержка сообщества родителей с детьми с СВ
3. создание просветительских и обучающих роликов на ютюб канале «Редкие Люди»

По любым вопросам свяжитесь с нами!

---

Юридические документы:

---

 

---

С уважением,
Учредитель Благотворительного фонда “Синдром Вильямса”
  Ника Григорьева.