Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса
Мы — единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
съездов семей за 11 лет работы из разных городов России и стран СНГ
8
людей, которые находятся в сообществе больше двух лет, принимают диагноз
80%
русскоязычных семей с синдромом Вильямса в контакте с фондом
657
Как мы можем сделать жизнь родителей редких детей легче?
Вероника Григорьева,
учредитель фонда
учредитель фонда
За многие годы работы с синдромом Вильямса я пришла к выводу, что помощь, особенно психологическая, в первую очередь нужна именно родителям. Важно, чтобы быстро отошел первый шок и наступило принятие диагноза, и они поняли, что нужно делать, как помочь себе и своему ребенку жить полноценно.
Фонд дает семьям с детьми и взрослыми с синдромом Вильямса необходимую поддержку на протяжении всей жизни человека с синдромом Вильямса, чтобы они имели возможность полностью вовлечься в образовательную, рабочую и общественную жизнь.
Родители обращаются к нам за консультацией специалистов, за полезными знаниями и эмоциональной поддержкой. Часто в небольшом городе или регионе семья с редким ребенком может быть совершенно изолирована от людей с похожей историей.
Фонд дает семьям с детьми и взрослыми с синдромом Вильямса необходимую поддержку на протяжении всей жизни человека с синдромом Вильямса, чтобы они имели возможность полностью вовлечься в образовательную, рабочую и общественную жизнь.
Родители обращаются к нам за консультацией специалистов, за полезными знаниями и эмоциональной поддержкой. Часто в небольшом городе или регионе семья с редким ребенком может быть совершенно изолирована от людей с похожей историей.
Что делает фонд и кому помогает
Фонд организует активное сообщество родителей, дает информационную и психологическую помощь, чтобы они принимали своих детей и поддерживали на протяжении жизни.
Родителям редких людей
Фонд способствует созданию такой среды, в которой детей и взрослых с синдромом Вильямса принимают и поддерживают, чтобы они могли полностью вовлечься в жизнь и чувствовали себя полноправными членами общества.
Редким людям
Фонд просвещает общество по вопросам взаимодействия с людьми с синдромом Вильямса и помогает применять полученные знания, чтобы люди знали об особенностях редких людей, и делились этими знаниями с окружающими.
Ближнему окружению семей
Наш фонд открыт к обратной связи от людей, с которыми взаимодействуем
Включенные отношения
Все в порядке
Мы просим учитывать наши особенности, но при этом мы в порядке, и вы в порядке
Доказательная медицина
Мы используем лучшие результаты клинических исследований при консультациях родителям и детям
Мы верим, что каждый человек — особенный. У каждого свои «прикольчики», потребности, выборы. Начальные условия не равны и полезно научиться это принимать.
Команда
Многие из нас воспитывают детей с синдромом Вильямса, а большая часть команды работает со дня основания фонда
Учредитель фонда
Считаю, если все будут относиться друг к другу как к особенной, уникальной личности, то мир будет лучше. Присоединяйтесь!
Консультант-психолог
Мне повезло познакомиться с такой командой, со всеми людьми, которые так или иначе связаны с фондом. И я верю, что вместе мы действительно что-то меняем.
Директор
Я верю, что совместные усилия помогут преодолеть нашим детям любые трудности.
Модератор группы ВКонтакте
В работе с сообществом я придерживаюсь принципа «Вместе мы — сила!»
Учитель-дефектолог
По образованию я коррекционный педагог. Работаю психологом и помогаю фонду.
Андрей
Стратегия
Готов ответить по вопросам развития организации
Влада
Фандрайзинг
Готова ответить по вопросам партнерства и пожертвований
Связаться с директором
Мы готовы услышать ваши идеи, предложения партнерства и обратную связь о качестве работы